Дитина інвалід

Дитина інвалід

Дитина інвалід

Вваш сім’ї народилася дитина-інвалід. Як тепер організувати своюжізнь, сьогодні радить доктор медичних наук, присвятив 11 летработе з дітьми, що страждають на ДЦП, завідувач медичним комплексомподмосковного пансіонату "Лісове містечко" Абдула Есамбаєв.

Сьогоднішній стан медичної науки дозволяє в багатьох випадках запобігти народженню невиліковно хворої дитини: вже на 15-му тижні вагітності дослідження, в тому числі ультразвукові та на хромосомному рівні, здатні досить точно показати цілий ряд генетичних і фізіологічних порушень. До речі, на Заході в останні роки схильні радити перервати вагітність навіть через незначні відхилень від норми.

Але є й інший підхід, сформульований одним моїм західним колегою: "На все воля Божа". Такі фахівці переконані в неприпустимості подібних досліджень на ранніх термінах вагітності. І хоч друга точка зору мені ближче, я не ризикну бути арбітром у цьому питанні. У такій ситуації всю відповідальність за вирішення повинні прийняти на себе батьки.

Але якщо біда все ж прийшла в будинок — дитина з’явилася на світ з важким вродженим захворюванням або став інвалідом внаслідок травми, його мама повинна взяти себе в руки і мобілізувати всі сили. І я сподіваюся, кілька порад, почерпнутих з моєї практики спілкування з важкохворими дітьми та їх батьками, допоможуть їй у цьому.

ПОЧНІТЬ З РОБОТИ НАД СОБОЮ

Ця рекомендація може здатися дивною, проте перше, що ви повинні засвоїти: при спілкуванні з хворою дитиною він не повинен здогадуватися, як вам важко і боляче. Відомо, що навіть новонароджене немовля гостро відчуває стан і настрій батьків, особливо матері.

ХТО МОЖЕ ДОПОМОГТИ?

Відразу ж почніть шукати хороших фахівців. Збирайте інформацію, радьтеся зі знайомими, постарайтеся познайомитися з батьками, чия дитина страждає на таку ж хворобу, — вони напевно повідомлять вам багато корисного: про нові методи лікування, про аптеки, де є необхідне вам ліки.

До того ж спілкування з товаришами по нещастю допоможе вам позбавитися від самотності, яке досить гостро відчувається усіма, хто потрапляє в таку ситуацію.

НОВІ ЖИТТЄВІ ПЛАНИ

Зрозумівши і прийнявши нові умови, насамперед подумайте про те, як організувати свій робочий день. Якщо ви можете дозволити собі піти з роботи, ймовірно, варто це зробити, — сили вам знадобляться на інше. Наступний крок — складіть план життя вашого малюка. Звичайно, центральне місце в ньому займуть візити до лікаря, консультації, процедури, — все, що пов’язано з лікуванням. Однак обмежуватися цим не можна.

Ви повинні подумати і про розвиток малюка, про те, щоб він не відчував себе виключеним з нормального життя.

Одного разу у мене була маленька пацієнтка Лерочка з важкою формою ДЦП. Її батьки робили все, щоб допомогти нам, лікарям, вилікувати її, забезпечити дочці максимально наближений до здорового спосіб життя. Вільний від лікарів, процедур та відпочинку час було у них розписано по хвилинах: вони й самі займалися з дівчинкою, і викладачів запрошували. Завдяки їх розумного підходу, Лера зуміла закінчити не тільки середню школу, а й інститут — спеціально був обраний комерційний вуз, де вимоги відповідали її силам.

Сьогодні ця симпатична, жива, допитлива дівчина живе нормальним, повноцінним життям: пише вірші, подорожує разом з батьками та сестрою, вчить італійську мову, а найближчим часом батьки збираються навіть знайти їй роботу, яку вона зможе виконувати. До речі, дієву допомогу один одному в організації повноцінного життя для важко хворих на туберкульоз дітей надають члени батьківських об’єднань: вони влаштовують спільні поїздки за місто, на екскурсії, ходять з дітьми в театр, вчать їх.

І ще: якщо в будинку хвора дитина, постарайтеся не забувати і про інших членів сім’ї, особливо про його братів і сестер. Найчастіше, зосередивши всю свою увагу на маленькому страждальців, батьки приділяють зовсім мало уваги його брата чи сестри або навіть "розряджаються" на них, зриваючи все своє накопичене відчай.

ВОРОГА ПОТРІБНО ЗНАТИ В ОБЛИЧЧЯ

Моя вам порада: підберіть літературу, присвячену вашому захворюванню, уважно читайте її і намагайтеся зрозуміти. Тоді у лікаря з’явиться грамотний, тлумачний, зацікавлений і активний союзник у боротьбі зі спільним ворогом, а надія на те, що цей ворог відступить, стане більш обгрунтованою.

Заведіть щоденник і фіксуйте в ньому всі приписи лікарів, графік прийому ліків і процедур, а також усі нюанси самопочуття і поведінки дитини. Щоденник допоможе вам відстежувати вплив лікування на вашу дитину. І для хороших лікарів така інформація безцінна, оскільки допомагає перевірити ефективність призначень і при необхідності скоригувати план лікування.

ЗБИРАЄМОСЯ В ЛІКАРНЮ

Коли дитина довго і тяжко хворіє, йому доводиться часто лягати в лікарню. Після декількох госпіталізацій діти якщо і не звикають до лікарняного життя, то принаймні миряться з нею. Але, якщо це одна з перших госпіталізацій вашої дитини, спокійно поясніть йому, що необхідно тимчасово побути в іншому місці, але незабаром він повернеться додому.

Якщо вашій дитині ще немає року, швидше за все вам дозволять лягти в лікарню разом з ним. Якщо ж він постарше, то ви зможете приходити до нього щодня, на кілька годин або з раннього ранку до нічного сну. У будь-якому випадку постарайтеся залишатися з дитиною в палаті так довго, як це дозволяється лікарняними правилами. І не звертайте уваги на поради доброзичливців, які стверджують, що краще приходити до дитини рідше, щоб він не плакав при розставанні.

Приносьте дитині фрукти, солодощі, іграшки, книжки — взагалі все, що він захоче, і що, природно, не заборонено лікарями. Будьте

винахідливою — намагайтеся щоразу придумувати щось новеньке, щоб його порадувати. Ведіть себе природно і, по можливості, рівно. Якщо дитині чекає операція або важка процедура, ваше завдання — підготувати його до неї психологічно.

Звичайно, ви не станете докладно і у всіх фарбах описувати малюкові, як все буде відбуватися. Але ви повинні сказати дитині, що йому зроблять укол, потім він засне, а коли прокинеться — ви вже будете поряд з ним. Поясніть, що деякий час йому може бути боляче, але лікарі дадуть йому ліки, і біль поступово пройде, треба лише трошки потерпіти.

У розмові з лікарями будьте уважні і не соромтеся задавати "дурні" питання, перепитувати, уточнювати, записувати. Заздалегідь, до часу обходу в лікарні або візиту до лікаря, продумайте і обов’язково запишіть свої питання.

ПОДУМАЙТЕ ПРО СЕБЕ

Депресія — нерідкий супутник матері хворої дитини. "Спусковим гачком" для неї може послужити і тривале очікування діагнозу, і ненадійність, неувага друзів у важкий час, і розпач в очах дитини. На тлі постійної, хронічної втоми досить дрібниці, щоб

спровокувати нервовий зрив. Але ж малюкові ви потрібні сильною, бадьорою, впевненою. Значить, доведеться справлятися і з цим. Про алкоголь і антидепресанти доведеться забути: сонливість і розслабленість вам протипоказані. З ліків підійдуть тільки валеріана та заспокійливі трав’яні збори, наприклад шишки хмелю, собача кропива, м’ята і валеріана. Бачачи вас бадьорою, веселою, яка вірить у вашу спільну перемогу над хворобою, малюк стане частіше посміхатися і тим самим наближати своє одужання.

Не забувайте про дрібниці, які теж допомагають зберегти душевну рівновагу і заощадити сили: не завантажуйте пам’ять зайвою інформацією, записуйте все — від необхідних покупок до розкладу прийому ліків.

ВИ — І ІНШІ

"Ти — не такий, як усі". Цю фразу ваша дитина ризикує почути від однолітків або прочитати в очах деяких дорослих. Так, діти жорстокі і схильні відторгати всіх, хто не схожий на них.

Так не бійтеся і ви, якщо бачите, що дитина не може сам впоратися з глузуванням однолітків, акуратно втрутитися, щоб показати йому, що він завжди може розраховувати на вашу підтримку.

На Заході давно вироблено нормальне, рівне, як до всіх, ставлення до інвалідів. Пам’ятаю зустрінуту мною в центрі Лондона групу підлітків з синдромом Дауна. Веселі, жваві, вони знімали один одного та архітектурні пам’ятки на відеокамеру, а перехожі звертали на них не більше уваги, ніж на інші групи туристів.

У нас поки все не так, і вам доведеться навчитися жити під косими поглядами оточуючих. Але у ваших силах навчитися самій і допомогти дитині не звертати уваги на нетактовність.

ПІСЛЯ ЛІКУВАННЯ

Якщо операція або тривалий курс лікування успішно завершилися, настає теж вимагає сил і терпіння, але все ж морально набагато більш легкий післяопераційний або відновлювальний період. Це — перший крок до здорової, повноцінного життя. Тільки не потрібно піддаватися спокусі трохи розслабитися, оскільки дитина пішла на поправку. Продовжуйте скрупульозно виконувати всі приписи лікарів.

Навіть якщо в наявності значне поліпшення, ні в якому разі не можна припиняти призначене лікування. Продовжуйте вести щоденник прийому ліків і проведених процедур. Фіксуйте — письмово! — Будь-які зміни в стані малюка, щоб потім розповісти про це лікаря.

Подбайте не тільки про фізичне, а й про психологічний відновленні дитини. Не дозволяйте собі кричати на всю вулицю: "Навіщо забрався на велосипед? Що ти забув, що хворий ?!" Нічого страшного, якщо він трохи пробіжить або перелізе через огорожу, якщо це дасть йому можливість відчути себе повноцінною людиною.

Про те, що йому категорично заборонено, краще спокійно розповісти йому будинки, без свідків, не забувши при цьому додати, що скоро всі або майже всі заборони будуть зняті раз і назавжди.

Радійте кожному його маленькому досягненню. Разом звертайте увагу на те, як швидко він йде на поправку. Спокій, сміх, впевненість, щира похвала близької людини часто здатні зробити більше, ніж будь-яке найсучасніше ліки.

Олена Добробабенко

Сподобалася стаття? Поділися нею з друзями!